Resolução da Assembleia da República n.º 134/2019

Resolução da Assembleia da República n.º 134/2019 Sumário: Recomenda ao Governo que considere as demências e a doença de Alzheimer uma prioridade social e de saúde pública, que elabore o Plano Nacional de Intervenção para as Demências, que adote as medidas necessárias para um apoio adequado a estes doentes e suas famílias e que crie e implemente o Estatuto do Cuidador Informal. Recomenda ao Governo que considere as demências e a doença de Alzheimer uma prioridade social e de saúde pública, que elabore o Plano Nacional de Intervenção para as Demências, que adote as medidas necessárias para um apoio adequado a estes doentes e suas famílias e que crie e implemente o Estatuto do Cuidador Informal. A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, re- comendar ao Governo que: 1 — Reconheça as demências e a doença de Alzheimer como uma prioridade social e de saúde pública. 2 — Produza um estudo de âmbito nacional com um levantamento exaustivo da realidade das demências e da doença de Alzheimer em Portugal, nomeadamente: Um estudo epidemiológico de âmbito nacional; Quantos são os doentes diagnosticados; Quantos estão por diagnosticar; Quantos são acompanhados por médico especialista do Serviço Nacional de Saúde (SNS); Quantos são acompanhados por médico especialista do sector privado ou social não conven- cionado, como despesa de saúde out of pocket; Quantos doentes têm acompanhamento psicológico e social no âmbito do SNS e da segurança social (SS); Quantos doentes têm acesso a programas de intervenção não farmacológica, nomeadamente estimulação cognitiva, terapia ocupacional e fisioterapia; Quantos doentes têm acompanhamento psicológico e social fora do SNS e da SS; Quantos doentes fazem medicação; Quantos deixaram de fazer medicação e por que razão; Quantos têm acesso a ajudas técnicas pelo SNS ou pela SS; Quantos pagam ajudas técnicas out of pocket; Quantos não têm acesso a ajudas técnicas; Quantas pessoas com demência vivem sozinhas em Portugal; Quantos cuidadores formais com formação adequada para demências e doença de Alzheimer existem em Portugal; Quanto custam ao erário público estes cuidadores formais; Quantos são necessários para cobrir as necessidades da população; Quantos cuidadores formais e informais estão a ser formados para responder ao previsível aumento do número de casos de demência; Quantas pessoas com demência estão inseridas na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) em apoio domiciliário ou residencial; Quantas estão a receber cuidados paliativos no âmbito da RNCCI; Quantas têm acesso a respostas privadas ou de instituições particulares de segurança social (domiciliários ou residenciais) pagas out of pocket; Quantas pessoas com demência estão dependentes de cuidador informal, nomeadamente um familiar; Qual o impacto na despesa pública (SNS ou SS) resultante do apoio do Estado com medica- mentos, ajudas técnicas, produtos para incontinência, produtos de higiene, consultas de especia- lidade, internamento ou cuidados continuados e intervenção não farmacológica; Qual o impacto económico privado resultante dos gastos do doente, ou da sua família, com medicamentos, intervenções não farmacológicas, ajudas técnicas, produtos para incontinência,  Diário da República, 1.ª série N.º 147 2 de agosto de 2019 Pág. 8 produtos para higiene, consultas de especialidade, internamentos, necessidade de vigilância per- manente e outros cuidados; Qual o encargo direto e indireto para o Estado com os doentes com demência em Portugal. 3 — Elabore o Plano Nacional para as Demências, em função do resultado destes estudos e do trabalho já desenvolvido por várias comissões e grupos de trabalho, que garanta um apoio e acompanhamento digno, humanizado e qualificado às pessoas com doença de Alzheimer, ou outras demências, assente, nomeadamente, nos seguintes objetivos: I — Melhorar a qualidade de vida das pessoas doentes, nomeadamente: Aumentar as competências de diagnóstico hospitalar para reduzir o tempo de espera para uma consulta de especialidade; Aperfeiçoar as condições de comunicação do diagnóstico encaminhando imediatamente para o acompanhamento médico, psicológico e social de que pode beneficiar; Formar equipas especializadas para apoio domiciliário; Criar equipas especializadas multidisciplinares para apoio domiciliário; Melhorar o apoio domiciliário através da utilização de novas tecnologias; Aprimorar os tratamentos no que concerne à sua proporcionalidade à condição de doença crónica e progressiva que a demência representa; Proporcionar uma rede adequada de respostas residenciais em cuidados continuados quando o apoio domiciliário se torne inviável, sempre com acompanhamento multidisciplinar devidamente qualificado; Garantir acesso a cuidados paliativos na fase terminal da doença de Alzheimer e outras de- mências; II — Assegurar um crescente apoio aos cuidadores informais, nomeadamente: Desenvolver e diversificar as estruturas formais de acompanhamento; Consolidar os direitos e a formação dos cuidadores, através do Estatuto do Cuidador Familiar, que reconheça os seus direitos e necessidades específicas; Melhorar o acompanhamento sanitário e social dos cuidadores informais; III — Reforçar a coordenação entre todos os intervenientes, designando, de entre as equipas das administrações regionais de saúde, coordenadores regionais; IV — Permitir às pessoas com a doença de Alzheimer e seus familiares a possibilidade de escolha do apoio domiciliário, sempre que esta solução seja adequada; V — Otimizar o percurso dos cuidados, nomeadamente através da: Criação de exames de rastreios sistemáticos de base populacional; Reforço dos cuidados de saúde primários e da articulação com as consultas de especialidade; Conceção de uma carta de informação «Doença de Alzheimer» para cada doente; Elaboração e implementação de um dispositivo de alerta e acompanhamento dos casos si- nalizados; VI — Estabelecer metas e objetivos, nomeadamente através da: Garantia de uma dotação específica, em sede do Orçamento do Estado para a saúde e de entre as verbas destinadas à RNCCI, para a aplicação do Plano Nacional para as Demências, bem como para o alargamento e melhoria das respostas; Definição de metas bianuais; Apresentação pela Direção-Geral da Saúde, ao Parlamento, de um relatório anual sobre o progresso das respostas à doença de Alzheimer e outras demências; VII — Estudar um sistema fiscal equitativo para: Custos assumidos por doentes e cuidadores por não haver respostas do Estado;  Diário da República, 1.ª série N.º 147 2 de agosto de 2019 Pág. 9 Incidência do imposto sobre o valor acrescentado em ajudas técnicas e cuidados específicos especialmente onerosos; VIII — Aprovar um estatuto da pessoa com demência, com vista: À promoção do direito de as pessoas tomarem as suas próprias decisões e ao planeamento antecipado prevendo situações de futura incapacidade, com vista à implementação de «decisões para o futuro» e consolidando o que já se consagra no que concerne às diretivas antecipadas de vontade; À consagração de legislação adequada aos cuidados prestados a pessoas com demência, ao seu tratamento e à investigação sobre a demência; À revisão do regime de tutela de maiores em situação de incapacidade, de forma a: i) Prever a possibilidade de autotutela, ou seja, a possibilidade de o próprio escolher por quem quer ser representado; ii) Distinguir a necessidade de representação para questões financeiras e para questões de saúde e pessoais; iii) Prever a possibilidade de avaliação da capacidade para a prática de determinado ato ou categoria de atos; Ao planeamento antecipado prevendo situações de futura incapacidade, nos termos da legisla- ção aplicável em cumprimento do artigo 9.º da Convenção dos Direitos do Homem e a Biomedicina, aprovada em Oviedo em 1997, consolidando o que já se consagra no que concerne às diretivas antecipadas de vontade; Ao cumprimento das declarações de vontade anteriormente manifestada no tocante a uma intervenção médica por um paciente que, no momento da intervenção, não se encontre em condi- ções de expressar a sua vontade, consolidando o que já se consagra no que concerne às diretivas antecipadas de vontade; À salvaguarda do consentimento informado; À proteção das pessoas em situação de incapacidade; À garantia do exercício dos seus direitos e de apoio na tomada de decisões. 4 — Leve a cabo, através dos serviços públicos, uma campanha de sensibilização para a doença de Alzheimer e outras demências, bem como sobre a importância de um diagnóstico pre- coce, características, sintomas e medicação existente. A campanha deverá também enunciar as respostas existentes no âmbito do SNS e da SS e a forma de acesso. 5 — Disponibilize, em todos os serviços hospitalares e em todos os centros de saúde, infor- mação organizada sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico disponíveis para os doentes dependentes, nomeadamente para as pessoas com demências e seus cuidadores, para facultar no momento do internamento e no seguimento deste tipo de doentes. 6 — Reforce a contratualização, com as instituições de cuidados continuados e paliativos, de acordo com as disponibilidades existentes, da possibilidade de internamento para descanso do cuidador. 7 — Estimule, nos centros de saúde e nas instituições da comunidade, a criação de grupos de entreajuda e de grupos de voluntariado, enquadrados por profissional adequado, que ajudem a prevenir a exaustão dos cuidadores. 8 — Reforce a criação e ampla divulgação de suportes informáticos que, em colaboração com as associações de doentes dos diferentes tipos de demência, visem esclarecer os doentes e seus cuidadores sobre os padrões de evolução da doença e sobre o tipo de apoios a que poderão ter direito. 9 — Crie e implemente o Estatuto do Cuidador Informal. Aprovada em 5 de julho de 2019. O Vice-Presidente da Assembleia da República, em substituição do Presidente da Assembleia da República, Jorge Lacão. 112460743 www.dre.pt  Diário da República, 1.ª série N.º 147 2 de agosto de 2019 Pág. 10 PRESIDÊNCIA DO CONSELHO DE MINISTROS